Équipe Relais Handicaps Rares
Les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont des dispositifs d’information, de conseil, d’orientation et de coordination.
Déployées sur chaque région, les équipes relais se situent à l’interface entre les ressources spécialisées (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares) et les ressources de proximité (institutions, établissements et services spécialisés, acteurs de droit commun : santé, éducation nationale, loisirs, participation sociale et citoyenne, etc.).
Elles agissent avec et au bénéfice des personnes en situation de handicaps rares, de leurs familles et des professionnels de tout secteur.
Qu’entend-on par handicap rare ?
Considérées comme l'association rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs et/ou de troubles psychiques, les situations de handicaps rares concernent toutes les catégories d'âge et peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives, liées ou non à une maladie rare.
Missions :
- Écouter, informer, conseiller, orienter
- Évaluer et accompagner dans la recherche de solutions
- Identifier et mobiliser tous les acteurs autour des situations de handicaps rares pour apporter une aide adaptée afin d’éviter les ruptures de parcours
- Repérer les situations de handicaps rares sur le territoire
- Soutenir les réponses d’accompagnement et de prise en charge
- Sensibiliser et former pour mieux connaitre et comprendre le handicap rare
- Accompagner les changements de pratiques et la coopération
- Contribuer à l’état des lieux des ressources disponibles sur le territoire et animer ce réseau local
Secteur spécialisé sur les handicaps rares
L’Equipe Relais s’inscrit dans un dispositif intégré dédié aux handicaps rares, avec le GNCHR (groupement national de coopération handicaps rares), les centres nationaux de ressources handicaps rares (CRESAM, Laplane, La Pépinière, FAHRES).
Filières de Santé Maladies Rares, associations de patients et/ou de familles, Alliance Maladies Rares.
Secteur sanitaire, social et médico-social
ADAPEI 19, ADAPEI 33, ADAPEI 47, ADAPEI 64, AFM Téléthon, ALEFPA Limousin, ALGEEI 47, AMMI, AOGPE Centre de l'Audition & du Langage, APAJH Gironde, APF France handicap Nouvelle-Aquitaine, APRES, APSA, CCAS de Mont de Marsan, Centre Hospitalier Charles-Perrens, Centre Hospitalier Esquirol Limoges, Centre Hospitalier Sud Gironde, Centre Hospitalier Universitaire Hôpitaux de Bordeaux, CREAI Nouvelle-Aquitaine, Croix-Rouge Française, Don Bosco, Fondation John Bost, GCS santé mentale et handicap-Limousin, Groupe SOS, Hapogys, INJS Bordeaux, Irsa, La Peyrouse, Larnay Sagesse, Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous.
Autres dispositifs
Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH), Assistants au projet et au parcours de vie (APPV), Centres Ressources tout type de handicap 40 et 47, Centre Ressource habitat, Centre Ressources pour Personnes Handicapées Vieillissantes 33 (CRPHV), Communautés 360, Compagnons Maladies Rares, Dispositifs d'Appui à la Coordination (DAC), Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE), Pôle ressources cérébrolésion acquise Nouvelle-Aquitaine (CLANA).