Pour informer les familles et leur permettre de s’intéresser dès aujourd’hui à ce sujet souvent tabou, l’APTAPAI* organisait le 28 mars la seconde édition de sa journée thématique « Mon enfant après moi ».
« Une journée indispensable pour assurer l’avenir de nos enfants »
Comme une évidence à la vue des nombreuses questions posées sur ce thème lors de la première édition centrée sur la protection des enfants après la mort de leurs parents aidants en 2024, l’accent a, cette année, été mis sur le patrimoine et la succession (la sienne et celle de son enfant).
La matinée a été consacrée à des interventions de notaires et d’avocats spécialisés en Droit du Handicap (ils ne le sont pas tous !) pour évoquer les nombreux dispositifs, exposer de bonnes pratiques à suivre mais aussi alerter les parents sur les risques qu’il y a à ne pas, ou à mal, anticiper sa succession.
« Notre mort est aussi une grosse angoisse pour nos enfants handicapés : qui va m’aider quand mes parents seront partis ? Qui va faire tout ce qu’ils font pour moi ? L’évoquer est compliqué, mais il faut anticiper l’avenir, il faut oser en parler, mettre tous les frères et sœurs autour de la table. Les intervenants ont bien fait passer le message ! » récapitule Quitry Bousquet, membre du Comité de Pilotage ayant organisé la journée.
L’après-midi avait pour but de faire connaître aux parents de nouveaux services disponibles pour leurs enfants, selon leur niveau d’autonomie : habitats inclusifs, habitats partagés, le Dispositif d’Assistance au Projet de Vie… Une journée riche, très riche !
« Les gens ont posé beaucoup de questions, on sentait que la journée correspondait à un vrai besoin des parents » témoigne de son côté Anne Bouquin, adhérente à l’association depuis sa création, dans le public ce jour-là.
Découvrir, apprendre et approfondir
Lors de la première journée sur ce thème en 2024, Mme Bouquin avait apporté son témoignage à la salle pour raconter le parcours de son fils Bruno et sa mise sous curatelle.
« Cette année, je suis venue pour soutenir l’équipe organisatrice et échanger avec d’autres familles, mais en me disant que je n’allais sûrement pas apprendre grand chose… Et finalement, on découvre qu’on peut toujours faire mieux, se perfectionner ! La journée nous donne des pistes, chacun fait son petit marché selon sa situation personnelle : succession, curatelle, tutelle, immobilier, soucis avec les fratries.... De mon côté, je vais revoir la question du testament de mon fils car c’est vrai que j’étais dans le « après lui le déluge ! » Je vais aussi approfondir la notion de mandat de protection future » explique-t-elle.
« Une bouffée d’oxygène »
En organisant ces journées thématiques, l’association a également pour ambition de lutter contre l’isolement des proches. Avec environ soixante personnes présentes, parents de l’Irsa ou parents liés à d’autres associations qui partagent les mêmes questions et les mêmes besoins, la journée a proposé de véritables temps d’échanges entre aidants.
« En tant que parents, on se sent très seuls. Même après 50 ans avec un enfant handicapé, on a besoin d’être renseignés, aidés et aussi parfois poussés à faire ! Il ne faut pas en avoir honte. Une association comme l’APTAPAI est indispensable » reprend Mme Bouquin.
« Notre grand défaut en tant que parents c’est d’être accablés par des contraintes quotidiennes. Ces journées sont une bouffée d’oxygène ! » confirme Mme Bousquet.
Soulignons que ce type de journée, à l’initiative d’APTAPAI, est gratuite (hors frais de repas) pour les participants et peut avoir lieu grâce à la générosité des intervenants qui mettent à profit leur expertise le temps d’une journée. Nous tenons à les remercier chaleureusement pour leur temps et la qualité de leurs interventions au profit des parents et des familles qui n’auraient pas forcément la possibilité de faire appel à leurs services dans un autre cadre.
Pour l’Irsa et APTAPAI, co-organisateurs de l’événement, et toute l’équipe de bénévoles, ces presque 6 mois de travail se soldent par un succès et la promesse d’une nouvelle journée en 2026 ! Son thème ? Si les organisateurs fourmillent d’idées, il sera mis aux votes des parents adhérents comme « Mon enfant après moi » en 2024. Affaire à suivre.
Pour aller plus loin sur ce thème, des fiches techniques sont mises à la disposition des parents qui en feraient la demande. Pour y avoir accès, contactez l’APTAPAI Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..
Toutes les informations sur le site Internet de l’APTAPAI Mon enfant après moi!