Sous la pression des associations de personnes et de familles, avec l’appui des professionnels, les pouvoirs publics ont déployé deux schémas nationaux successifs d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Le premier schéma portait sur la période 2009-2013. Le second schéma, engagé en 2014, s’est terminé fin 2018. Un an plus tard, rien n’a bougé. Malgré de multiples sollicitations, il n’y a, à ce jour, pas de réponse de la CNSA et de la DGCS sur la feuille de route potentielle en faveur d’un 3e schéma. Un rendez-vous est annoncé pour la fin de ce mois.

La notion de handicap rare émerge dans les années 1990. Elle est officialisée par décret en 2005, la même année que la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Le handicap rare repose sur une combinaison de 3 types de rareté : la rareté des publics (moins d’1 cas pour 10 000 personnes), la rareté des combinaisons de déficiences et la rareté et la complexité des technicités de prise en charge.

Toutes les situations des personnes avec handicaps rares sont uniques dans leur expression, et dans la coordination d’interventions spécialisées et individualisées à mettre en œuvre en accompagnement pour répondre aux attentes, aspirations et besoins de chaque personne tout au long de leurs parcours de vie.

Aujourd’hui, grâce aux 2 premiers schémas, un dispositif intégré, prenant appui sur un Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), 4 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), et 13 Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), propose une organisation territoriale innovante croisant des compétences transversales nationales et des interventions de proximité pour accompagner les parcours de vie des personnes et des familles concernées.

Pour répondre aux aspirations, aux attentes et besoins des personnes en situation de handicaps rares et de leurs familles, dans un contexte de transformation de l’offre et de développement de l’approche inclusive, plusieurs organismes engagés dans la gestion du dispositif intégré signent un texte collectif appelant les pouvoirs publics à l’action. Ils s’inscrivent pleinement dans une démarche pragmatique qui consiste à intégrer « approche par les droits » et à prendre en compte les situations singulières des personnes pour apporter les réponses adaptées, adaptables et modulaires.

Les situations accompagnées sont toujours inédites. Il n’y a pas de solutions pré-formatées, elles se construisent pas à pas, avec et au service des personnes et de leurs familles et elles sont nécessairement plurielles, adaptées et adaptables.

Pour cela, les actions menées dans le cadre du dispositif intégré visent à faire évoluer voire à transformer les réponses et à construire de nouvelles réponses. Il s’agit de désenclaver les savoir-faire spécialisés pour les mettre au service de réponses modulaires : chaque situation nécessite du « sur-mesure », quelles que soient les institutions et compétences professionnelles que cette situation mobilise (celles du « milieu ordinaire » et/ou du « milieu spécialisé »), : c’est le sens de la démarche inclusive.

Le 3e schéma doit promouvoir les expérimentations dans la construction de nouvelles réponses, sur de nouvelles formes d’accompagnements, garantissant la qualité et la continuité des parcours, et ce faisant accompagner la transition vers une société inclusive. Les équipes relais pourraient en assurer l’animation sur leur territoire (sous le pilotage des ARS) ; les CNRHR, en prenant appui sur leurs spécialisations respectives, développeraient un travail de « modélisation » à partir de ces expérimentations (production de connaissances, recherches actions, déploiement des compétences nécessaires...) ; le GNCHR pourrait assurer les conditions de remonter de ces expériences, leur capitalisation et leur diffusion.

« A l’heure où se dessinent les nouveaux contours d’une politique en direction des personnes handicapées, celle-ci ne peut se former sur une page blanche. Elle se doit d’intégrer les dynamiques en cours. Les singularités des personnes en situation de handicaps rares et les réponses adaptées qu’elles-mêmes attendent ainsi que leurs proches et qui se préfigurent au travers des actions menées, issues des 2 schémas nationaux précédents, constituent un appui considérable susceptible d’irriguer l’ensemble de la politique à mener pour les personnes handicapées. Il faut continuer et pour cela un 3e schéma est nécessaire.
L’histoire nous apprend que la prise en compte des singularités est souvent à l’origine de nombreuses avancées sociales et culturelles pour tous. »