L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle-Aquitaine, pilotée par l’Irsa, l'APSA et Larney Sagesse, élargit aujourd’hui son champ d’expertise avec la reprise de l’animation du Club régional Huntington, à la demande de l’ARS Nouvelle-Aquitaine.
L’ERHR compte poursuivre la dynamique engagée depuis plusieurs années par le Club afin de renforcer la mise en réseau des acteurs à l’échelle régionale et contribuer à un parcours de soin coordonné, sans rupture, pour les 6 000 personnes atteintes de cette maladie en France. Cette nouvelle mission permettra à l’ERHR de consolider et de renforcer son expertise autour de la maladie de Huntington.
Une dynamique régionale au service des parcours
Le Club régional Huntington réunit des professionnels de santé, des acteurs du secteur médico-social, des représentants de patients et d’usagers ainsi que des fonctions ressources identifiées sur les territoires.
Il constitue un espace régional d’échanges, de partage d’expériences et d’expertises autour de la maladie de Huntington, avec un objectif commun : favoriser des parcours coordonnés et sans rupture, au plus près des besoins des personnes concernées et de leurs proches.
La dynamique du Club contribue notamment à :
- Favoriser les échanges entre les professionnels et les acteurs concernés ;
- Partager et diffuser les pratiques et les connaissances autour de la maladie de Huntington ;
- Mieux faire connaître la maladie et contribuer à faire évoluer les représentations ;
- Renforcer les coopérations entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux, associatifs et les ressources du territoire ;
- Mieux prendre en compte les besoins des proches et des aidants, notamment en matière de soutien et de répit.
Faire réseau pour mieux accompagner
La reprise de l’animation du Club s’inscrit pleinement dans les missions de l’ERHR Nouvelle-Aquitaine en matière de fonction ressource, d’animation de réseau, de partage des connaissances et d’appui à la coordination des parcours complexes.
Ce projet répond à une volonté de l’Irsa, association porteuse de l’ERHR Nouvelle-Aquitaine, sites de Bordeaux et Limoges, de voir l’ERHR s’engager davantage dans l’animation et la mise en réseau des acteurs autour de la maladie de Huntington, aux côtés des acteurs et ressources déjà mobilisés autour de la maladie de Huntington.
Pour l’Irsa, la reprise de l’animation du Club témoigne de la reconnaissance de l’expertise développée par l’ERHR autour des maladies rares et de l’accompagnement des parcours complexes. Elle vient également renforcer son rôle de fonction ressource au niveau régional, en s’appuyant sur la capacité de l’Irsa à fédérer les acteurs, à faire circuler les connaissances et à favoriser une culture commune entre les différents professionnels et territoires.
Véritable levier pour renforcer les coopérations et le partage des pratiques à l’échelle régionale, le club n’a pas vocation à se substituer aux professionnels qui accompagnent les personnes au quotidien, ni à assurer la gestion des situations individuelles. Il constitue un espace collectif permettant de renforcer les coopérations et de soutenir les professionnels dans leurs pratiques.
Ainsi, cette dynamique contribue également à mieux faire connaître la maladie de Huntington auprès des professionnels de santé et à lutter contre les représentations qui peuvent encore l’entourer. Elle permet enfin de prendre en compte une dimension essentielle des parcours : le soutien aux aidants et la recherche de solutions de répit.
Une nouvelle feuille de route pour 2026
Avec la reprise de l’animation par l’ERHR N-A, une nouvelle feuille de route est en cours de construction. Elle permettra de poursuivre la dynamique régionale engagée et de consolider les liens entre les acteurs concernés sur l’ensemble de la Nouvelle-Aquitaine : Pr. Cyril Goizet, CHU de Bordeaux, Apsa, Larnay-Sagesse, ap-hp Hôpital Marin d’Hendaye, Hapogys, Mas de Tresses, Mas Helios – groupe clinipole, Un arc en ciel pour les malades d’Huntington, Huntington France, ARS nouvelle aquitaine, MAS "Le Perthuis" (APAJH 17), MAS "Le Lagon" ADAPEI.